Det er præcis hvad det har krævet her i vores lille familie som pludselig blev til en anderledes kernefamilie end man lige sådan går og regner med. I dag tager jeg jer igen præcis 1 år tilbage i tiden. Hvis vi tager den på klokkeslettet (21.49) så ligger jeg på fødegangen på Hillerød Hospital, høvdingen er hos mig og vi venter på en læge. Den seje viking er hos min storebror og hans familie, og aftalen lød på at han blev hentet når vi var blevet tilset af en læge. Sådan skulle det jo bare ikke gå, for i morgen den 27. april (nærmere betegnet kl 3.36) ankommer den stærke viking til denne verden. For mig er det vigtigt at...

Denne blog post startede egetnlig bare som et opslag på min instagram, men jeg kunne mærke jeg pludselig havde en del på hjertet så nu vælger jeg at dele den med jer. 1 år tilbage For 1 år siden lå jeg i min sofa, kæmpe gravid i uge 36, jeg var sygemeldt grundet smerter, hyppige plukveer og risiko for at gå for tidligt i fødsel. Men trods smerterne og risikoen synes jeg det at ligge på sofaen var mega irriterende. Jeg kedede mig, og når jeg keder mig så går jeg i køleskabet og trods det jeg ikke har taget sirligt på i nogen af mine graviditeter (max 5 kilo) så er alt det føde jo unødvendigt. Hvad jeg ikke...

En ting har altid været sikkert, lige siden den stærke viking blev født fik vi og vide han skulle følges af fysioterapeuter på Hillerød Hospital fordi han er født med et blodsukker på 0,4. Det skal normalt ligge på 2,5 og alt under 1,0 så bliver man automatisk sat i et forløb hvor der skal ske en opfølgning hver tredje måned på fysiologien hos barnet. For snart 1 år siden fik vi og vide at man gjorde det fordi man ikke vidste om den stærke viking havde en hjerneskade grundet det lave blodsukker. Uheldigt besøg Umiddelbart hurtigt efter nytår havde vi en opfølgning på hillerød Hospital og vi tog afsted i god tro. Efter den stærke vikings seneste operation var...

For et par dage siden skrev jeg et indlæg som omhandlede vores første møde med Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet, missede du det så læs det lige her. Det var et rigtig godt møde, men orv hvor er det længe at vente 6 mdr på den gentest altså! Jeg er researcher af natur og jeg kan godt lide at sætte mig ind i tingene, så jeg har brugt de sidste to måneder på at undersøge Kabuki Syndrom. Nogle af de ting som diagnosen kan have med sig er hørernedsættelse og dårligt syn. Og så tænkte jeg, jeg kan enten vente frem til august med at få og vide vi nok burde tage til øjen og ørerlæge eller jeg kunne...

Selvom den stærke vikings lever ikke er rask og heller aldrig bliver det. Så har den det så godt at vi nu kan sætte fokus et andet sted. I den forbindelse sendte den stærke vikings leverlæge en henvisning til Center for Sjældne Sygdomme (CSS) på Rigshospitalet, med beskeden om at den stærke vikings ansigt var meget skævt og det ville leverlægen gerne have en forklaring på. Udover at det var en helt vellykket kontrol der den 21. december og vi kunne holde jul med god samvittighed, så var vi spændte på hvad mødet med Center for Sjældne Sygdomme kunne give os. Det blev 2018 og den stærke viking kom igennem jul og nytår uden feber, det var derfor en stor...