Svært motorisk udfordret – opfølgning på Hillerød Hospital

En ting har altid været sikkert, lige siden den stærke viking blev født fik vi og vide han skulle følges af fysioterapeuter på Hillerød Hospital fordi han er født med et blodsukker på 0,4. Det skal normalt ligge på 2,5 og alt under 1,0 så bliver man automatisk sat i et forløb hvor der skal ske en opfølgning hver tredje måned på fysiologien hos barnet. For snart 1 år siden fik vi og vide at man gjorde det fordi man ikke vidste om den stærke viking havde en hjerneskade grundet det lave blodsukker.

Uheldigt besøg

Umiddelbart hurtigt efter nytår havde vi en opfølgning på hillerød Hospital og vi tog afsted i god tro. Efter den stærke vikings seneste operation var han endelig kommet i trivsel. Mavetræningen gik godt og han var blevet en helt anderledes fyr. Men på Hillerød Hospital var de ikke imponeret, vi havde endda den stærke vikings egen fysioterapeut som vi har en gang om ugen i hjemmet, med og hun kunne heller ikke overbevise fysiologen på hospitalet om at der var sket det store.

Alt i alt var det en helt igennem forfærdelig oplevelse, hun forsøgte at få den stærke viking ud i positioner som han slet ikke kunne klare grundet hans meget spændte hofter, og det blev til sidst for meget så jeg måtte tage ham op og trøste ham. Det hele endte med at hospitals fysioterapeuten sagde, som næsten eneste udtalelse overhovedet, “hvis ikke han begynder at bruge de ben inden han bliver 1 år gammel så skal han på stativ og strækkes ud”.

Jeg blev simpelthen så ked af det, for det eneste jeg kunne se for mig var noget ala et totur redskab, og jeg gik faktisk derfra grædende. Havde en fornemmelse af at intet af det jeg gjorde hjemme var godt nok og der jo på det tidspunkt slet ikke var noget der lignede tegn på at den stærke viking ville bruge sine ben.

Indkaldelse og 3 mdr senere

Efter det uheldige besøg havde vi været hos Center for Sjældne Sygdomme (CSS), og der havde jeg fået ro på. For hvis den stærke viking virkelig har Kabuki Syndrom, så er der en grund til han har det svært motorisk. Og han vil aldrig blive motorisk alderssvarende med en kabuki diagnose. Jeg trænede ham præcis som jeg plejer, og stille og roligt skete der mere og mere hos den stærke viking.

Der kommer stadig en meget kompetent fysioterapeut hver eneste uge og så går han stadig i behandling hos en Kranio Sekral terapeut og man kan se der sker noget, men det går stadig langsomt. Så som tiden gik blev jeg mere og mere bekymret for om det nu var nok, om den stærke viking nu kunne vise noget i dag hvor vi igen skulle afsted.

Det eneste der kørte rundt i mit hoved var om de ville sætte ham på stativ eller ej….

Sandhedens time

Den stærke vikings fysioterapeut var med igen og det begyndte præcis som sidst. Hun forsøgte at fortælle hvor sej den stærke viking havde været og prøvede igen og sige “du må da indrømme at der ER altså sket noget med den lille fyr siden sidst”. Men denne gang var der forskel fra sidst. For hospitals fysioterapeuten smilede da hun så den stærke viking. Hun sagde “ej hvor er han blevet stor”, hun rørte ham overhovedet ikke, så efter lidt snik snak frem og tilbage så begyndte jeg selv at lege med ham. Lægen som havde fulgt ham siden fødslen forsøgte også lidt forskellige ting for at se hvordan han reagerede men på intet tidspunkt blev den stærke vikings grænser overtrådt.
Jeg kender efter hånden den stærke viking så godt at man kan sige vidt og bredt om ham og når han så ligesom skal præsterer så sker der ikke en skid, så jeg begyndte at vise billeder, videoer og alt med ham og det gjorde fysioterapeuten så glad. Lige som vi troede det nærmest ikke kunne blive bedre, så fik vi og vide at den læge vi havde ville overlade efterfølgende opfølgninger til en neurolog og en ortopæd, mens fysioterapeuten stadig ville være med til disse opfølgninger…. og her skete der så noget vildt.

Næste indkaldelse er om 6 mdr!!! OG vi gik derfra med beskeden om at “fortsætte det gode arbejde”… Og der er nok at tage fat om, den stærke viking bliver 1 år om 10 dage, og motorisk er han 5,5 mdr på en god dag.