Når frygten banker på hos din 4 årige

Vi kender det alle, følelsen af frygt. Det at være bange er ikke sjovt, og det burde være en voksen følelse. Mest fordi børn er så uskyldige, og jeg synes frygt kan føles virkelig forfærdeligt og derfor synes jeg ikke børn burde kunne føle det. Men nu kan man altså sagtens være bange og have frugt tæt på livet når man er en lille dreng på 4 år, det er ikke første gang den seje viking er bange, men det er første gang hans reaktioner er så voldsomme som de er i denne situation. Ovre i børnehaven lige nu der har de fokus på hjælp og førstehjælp og dertil hører sig en gren til der hedder brand og brandbiler. De...

Må dit barn blive beskidt?

Her til morgen blev jeg bekendt med en statistik, en ret trist statistik. Måske kendte jeg nok til tendensen men alligevel bekymrer de høje tal mig. Når jeg skriver skræmmende, så mener jeg at det at være udenfor betyder så meget for både leg og læring. Det åbner for nysgerrighed og så er det bare godt for os. Jeg føler ikke jeg behøver at aktivere den seje viking når vi er ude, det gør hans nysgerrighed til tingene omkring ham så rigeligt og så spørger han og vi får øvet hans sprog oveni. Det jeg mener er at jeg burde ikke være stolt over at min ældste må hoppe i vandpytterne, tja altså den yngste må da også hvis han...

Institutions start og to gange infektion i leveren

Ja du læste helt rigtigt, Den Stærke Viking har fået plads i en institution. Det har taget meget lang tid grundet hans diagnoser (Kabuki Syndrom og Galdevejsatresi), og vi blev faktisk godkendt til at komme afsted allerede i september 2018. Han begynder I starten af Marts på en stue med special børn, men i selve institutionen er der også en tilknyttet vuggestue samt børnehave med normal fungerende børn. Og det betyder så meget for os han kommer der, fordi det betyder han er vurderet til at finde glæde ved spejling i normalt fungerende børn. Vi var ikke selv i tvivl om den glæde, men det hele afhænger jo af vurderingen. Dertil skal så siges at nu kunne vi bare vente,...

Svaret på Kabuki Syndrom

I går kom der et brev fra Rigshospitalet, der kom fsktisk to. Jeg tænkte ikke videre over det, jeg flåede dem begge op. Jeg tænkte, flere tider, mere at tage stilling til. Det var tilfældet for det ene af brevene. Tiden for næste leverkontrol, 6. Dec, fair nok. Det andet brev var en del anderledes, det kom fra Center for Sjældne Sygdomme (CSS). Jeg så det ikke til at starte med jeg læste bare brevet, indtil jeg pludselig stoppede op. Jeg fik ondt i maven, jeg læste brevet igen og så endnu engang. Det var svaret på Kabuki Syndrom gentesten… “jeg kan nu bekræfte, at Den stærke viking som vi har talt om og regnede med har Kabuki Syndrom. ..”...

Med livrem og seler

Vi har netop været forbi Rigshospitalet. Når jeg skriver forbi, betyder det at vi har været indlagt for så at blive udskrevet igen Det hele startede tirsdag hvor Den stærke viking (ovenpå et par hårde nætter med hoste) vågner med en feber på 39,2. Taget Den stærke vikings galdevejsatresi i betragtning SKAL vi ringe ind på Riget hvis hans temperatur er 38,5 eller over. Fordi, vi står overfor en mulig leverbetændelse kaldet Cholangit. Når vi ringer ind så lyder beskeden typisk ‘hej, den stærke viking har 39,2 i feber vi er på vej’. Høvdingen bryder sig ikke om at vi tager det offentlige når Den Stærke viking har feber så han kørte hjem fra arbejde for at kører os ind...