I går kom der et brev fra Rigshospitalet, der kom fsktisk to. Jeg tænkte ikke videre over det, jeg flåede dem begge op. Jeg tænkte, flere tider, mere at tage stilling til. Det var tilfældet for det ene af brevene. Tiden for næste leverkontrol, 6. Dec, fair nok. Det andet brev var en del anderledes, det kom fra Center for Sjældne Sygdomme (CSS). Jeg så det ikke til at starte med jeg læste bare brevet, indtil jeg pludselig stoppede op. Jeg fik ondt i maven, jeg læste brevet igen og så endnu engang. Det var svaret på Kabuki Syndrom gentesten… “jeg kan nu bekræfte, at Den stærke viking som vi har talt om og regnede med har Kabuki Syndrom. ..”...

Vi har netop været forbi Rigshospitalet. Når jeg skriver forbi, betyder det at vi har været indlagt for så at blive udskrevet igen Det hele startede tirsdag hvor Den stærke viking (ovenpå et par hårde nætter med hoste) vågner med en feber på 39,2. Taget Den stærke vikings galdevejsatresi i betragtning SKAL vi ringe ind på Riget hvis hans temperatur er 38,5 eller over. Fordi, vi står overfor en mulig leverbetændelse kaldet Cholangit. Når vi ringer ind så lyder beskeden typisk ‘hej, den stærke viking har 39,2 i feber vi er på vej’. Høvdingen bryder sig ikke om at vi tager det offentlige når Den Stærke viking har feber så han kørte hjem fra arbejde for at kører os ind...