Vi har netop været forbi Rigshospitalet. Når jeg skriver forbi, betyder det at vi har været indlagt for så at blive udskrevet igen Det hele startede tirsdag hvor Den stærke viking (ovenpå et par hårde nætter med hoste) vågner med en feber på 39,2. Taget Den stærke vikings galdevejsatresi i betragtning SKAL vi ringe ind på Riget hvis hans temperatur er 38,5 eller over. Fordi, vi står overfor en mulig leverbetændelse kaldet Cholangit. Når vi ringer ind så lyder beskeden typisk ‘hej, den stærke viking har 39,2 i feber vi er på vej’. Høvdingen bryder sig ikke om at vi tager det offentlige når Den Stærke viking har feber så han kørte hjem fra arbejde for at kører os ind...

En ting har altid været sikkert, lige siden den stærke viking blev født fik vi og vide han skulle følges af fysioterapeuter på Hillerød Hospital fordi han er født med et blodsukker på 0,4. Det skal normalt ligge på 2,5 og alt under 1,0 så bliver man automatisk sat i et forløb hvor der skal ske en opfølgning hver tredje måned på fysiologien hos barnet. For snart 1 år siden fik vi og vide at man gjorde det fordi man ikke vidste om den stærke viking havde en hjerneskade grundet det lave blodsukker. Uheldigt besøg Umiddelbart hurtigt efter nytår havde vi en opfølgning på hillerød Hospital og vi tog afsted i god tro. Efter den stærke vikings seneste operation var...

For et par dage siden skrev jeg et indlæg som omhandlede vores første møde med Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet, missede du det så læs det lige her. Det var et rigtig godt møde, men orv hvor er det længe at vente 6 mdr på den gentest altså! Jeg er researcher af natur og jeg kan godt lide at sætte mig ind i tingene, så jeg har brugt de sidste to måneder på at undersøge Kabuki Syndrom. Nogle af de ting som diagnosen kan have med sig er hørernedsættelse og dårligt syn. Og så tænkte jeg, jeg kan enten vente frem til august med at få og vide vi nok burde tage til øjen og ørerlæge eller jeg kunne...

Selvom den stærke vikings lever ikke er rask og heller aldrig bliver det. Så har den det så godt at vi nu kan sætte fokus et andet sted. I den forbindelse sendte den stærke vikings leverlæge en henvisning til Center for Sjældne Sygdomme (CSS) på Rigshospitalet, med beskeden om at den stærke vikings ansigt var meget skævt og det ville leverlægen gerne have en forklaring på. Udover at det var en helt vellykket kontrol der den 21. december og vi kunne holde jul med god samvittighed, så var vi spændte på hvad mødet med Center for Sjældne Sygdomme kunne give os. Det blev 2018 og den stærke viking kom igennem jul og nytår uden feber, det var derfor en stor...