Svaret på Kabuki Syndrom

I går kom der et brev fra Rigshospitalet, der kom fsktisk to. Jeg tænkte ikke videre over det, jeg flåede dem begge op. Jeg tænkte, flere tider, mere at tage stilling til. Det var tilfældet for det ene af brevene. Tiden for næste leverkontrol, 6. Dec, fair nok. Det andet brev var en del anderledes, det kom fra Center for Sjældne Sygdomme (CSS). Jeg så det ikke til at starte med jeg læste bare brevet, indtil jeg pludselig stoppede op. Jeg fik ondt i maven, jeg læste brevet igen og så endnu engang. Det var svaret på Kabuki Syndrom gentesten… “jeg kan nu bekræfte, at Den stærke viking som vi har talt om og regnede med har Kabuki Syndrom. ..”...

Mens vi venter på en diagnose

Hej fremmede… ja bloggen har godt nok stået stille i en rum tid nu og det beklager jeg. Det er ikke fordi jeg synes jeg mangler indhold men der er så mange ting der rør sig herhjemme som måske er relateret til Kabuki syndrom. Hvorfor så ikke bare skrive om det? Jo jeg har meget svært ved at skrive indlæg om et MULIGT syndrom som den stærke viking pt udredes for. Så jeg føler ikke jeg rigtig tør snakke om det fordi han netop stadig er i gang med en udredning. Alligevel følte jeg at nu skulle I hører fra mig, og derfor vil jeg fortælle lidt om hvor svært det er at have en hverdag med en dreng som...

Når sproget bliver en udfordring

Som I nok kan mærke så handlede de første par indlæg meget om den stærke viking. For han tager bare super meget tid og han stjæler også rigtig meget at den seje vikings tid. Han er stadig på babystadiet så han er ikke sjov at lege med og han kan ikke komme rundt omkring, han kan bare ligge på ryggen og så kan han skrige. Alligevel så formår vores dejlige storebror, den seje viking at favne ham til UG. Han elsker sin bror og han begynder mere og mere at lege med ham. Lave sjove ting foran for at få ham til at grine mm. Men nu skal det altså handle om den seje viking, der er kommet et, så...

Blod, sved og tårer

Det er præcis hvad det har krævet her i vores lille familie som pludselig blev til en anderledes kernefamilie end man lige sådan går og regner med. I dag tager jeg jer igen præcis 1 år tilbage i tiden. Hvis vi tager den på klokkeslettet (21.49) så ligger jeg på fødegangen på Hillerød Hospital, høvdingen er hos mig og vi venter på en læge. Den seje viking er hos min storebror og hans familie, og aftalen lød på at han blev hentet når vi var blevet tilset af en læge. Sådan skulle det jo bare ikke gå, for i morgen den 27. april (nærmere betegnet kl 3.36) ankommer den stærke viking til denne verden. For mig er det vigtigt at...

Et nyt kapitel

Denne blog post startede egetnlig bare som et opslag på min instagram, men jeg kunne mærke jeg pludselig havde en del på hjertet så nu vælger jeg at dele den med jer. 1 år tilbage For 1 år siden lå jeg i min sofa, kæmpe gravid i uge 36, jeg var sygemeldt grundet smerter, hyppige plukveer og risiko for at gå for tidligt i fødsel. Men trods smerterne og risikoen synes jeg det at ligge på sofaen var mega irriterende. Jeg kedede mig, og når jeg keder mig så går jeg i køleskabet og trods det jeg ikke har taget sirligt på i nogen af mine graviditeter (max 5 kilo) så er alt det føde jo unødvendigt. Hvad jeg ikke...