Svaret på Kabuki Syndrom

Institutions start og to gange infektion i leveren

Ja du læste helt rigtigt, Den Stærke Viking har fået plads i en institution. Det har taget meget lang tid grundet hans diagnoser (Kabuki Syndrom og Galdevejsatresi), og vi blev faktisk godkendt til at komme afsted allerede i september 2018.

Han begynder I starten af Marts på en stue med special børn, men i selve institutionen er der også en tilknyttet vuggestue samt børnehave med normal fungerende børn. Og det betyder så meget for os han kommer der, fordi det betyder han er vurderet til at finde glæde ved spejling i normalt fungerende børn. Vi var ikke selv i tvivl om den glæde, men det hele afhænger jo af vurderingen.

Dertil skal så siges at nu kunne vi bare vente, men Den Stærke viking keder sig jo virkelig aldrig. Og ventetid er åbenbart ikke lige ham, der skal sku noget.

Så lige pt ligger vi faktisk med lever infektion nummer to indenfor 2,5 måned. Han lagde sig første gang i december, sådan skræmmende tæt på jul og det var jo ikke særlig stressende (sagde en småbørnsfamilie ALDRIG).

Hans tal rettede sig heldigvis hurtigt og de sendte os hjem efter seks dages behandling med mixtur, for at være sikker på det var helt slået ned.

Julen blev reddet, vi tog ned til mine svigerforældre og vi havde det så hyggeligt. Vi var alt i alt hjemmefra i tre uger, det var skønt.

I Januar fik vi så den endelige dato for institutions start (vi kendte allerede navnet på institutionen) og hverdagen gik i gang igen. Træning, både mund motorisk og grov motorisk så der er som altid nok at se til.

Den stærke viking er i øvrigt begyndt at spise selv (heraf mit fravær fra bloggen, damn det har holdt hårdt men det lykkedes).

En sen eftermiddag lige start februar steg temperaturen på Den Stærke Viking igen, i starten troede man det var en virus men vi røg desværre ind på hospitalet da temperaturen steg til 40.1

Og ja det måtte så tage ni dage, og fsktisk skulle vi først have været hjemme i morgen efter kl 22, da Den Stærke Viking så havde været i behandling i ti fulde dage. Desværre gik hans drop i stykker i går, og det blev derfor besluttet her til morgen efter nogle ret fine blodprøver at det ikke kunne betale sig lægge et nyt.

Vi er derfor kommet hjem her til formiddag og skal nedbringe det sidste levertal selv, med hjælp fra en mixtur som vi kan hente senere i dag.

Da storebror den seje viking har ferie, så er det bare så fedt at være hjemme. Så nu kan vi lige få en lille smule ferie ud af det.

Ingen kommentarer endnu

Der er endnu ingen kommentarer til indlægget. Hvis du synes indlægget er interessant, så vær den første til at kommentere på indlægget.

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Svaret på Kabuki Syndrom